Broschüre erschienen “Nach vorne sehen – LHON – Wissenswertes und Erfahrungen bei Leberscher heriditärer Optikusneuropathie

PRESSEMITTEILUNG
21. Januar 2020

LHON – eine Diagnose, die das Leben verändert
Neue PRO RETINA-Broschüre informiert und stellt Erfahrungen Betroffener vor

Anton B. bekam Sehprobleme, als er zehn Jahre alt war. Aus dem Nichts heraus konnte er die Zahlen in seinem Mathematikbuch nicht mehr erkennen. Einige Zeit lang kamen und gingen diese Probleme auf dem linken Auge. Aber seine Ungeschicklichkeiten nahmen zu. Der Gang zum Augenarzt wurde unvermeidlich. Die niederschmetternde Diagnose Lebersche heriditäre Optikusneuropathie (LHON) traf dann in seiner Familie nicht nur ihn, sondern auch seinen Onkel.

Bonn – LHON trifft überwiegend junge Männer wie Anton B. und ist vererbbar. 30.000 bis 50.000 Menschen sind in Deutschland nach Schätzungen betroffen; jährlich kommen hierzulande ungefähr 40 Neuerkrankungen hinzu. Weltweit leiden etwa 200.000 Menschen an der seltenen Erkrankung, die durch eine Mutation eines speziellen Abschnitts der mitochondrialen DNA (mtDNA) hervorgerufen wird.

Wie bei Anton B. treten die Sehprobleme plötzlich auf und können innerhalb weniger Wochen bei beiden Augen hochgradigen Sehverlust entwickeln. Am Ende, nach rund drei Monaten, verbleiben meist weniger als zehn Prozent der Sehkraft. Nur in einigen, aber eher seltenen Fällen, kann es auch zu einem spontanen Wiedererlangen des Sehvermögens kommen.

Anton B. berichtet in der Broschüre „Look forward“, 2017 herausgegeben von der schwedischen Förderorganisation „Eye Society“ über seinen Weg mit der Erkrankung und den Hilfen, die das Leben erleichtern können. Das Buch informiert über die Ursachen und die Vererbung der Krankheit sowie über den Forschungsstand der Erkrankung. Personen mit LHON und ihre Familienangehörigen beschreiben, wie sie auf die Diagnose reagiert haben. Es werden konkrete Tipps vorgestellt, die dabei helfen, die Erkrankung LHON zu bewältigen.

Die Patientenbroschüre „Look forward“ wurde von PRO RETINA Deutschland jetzt aus dem Schwedischen übersetzt und kann unter dem Titel „Nach vorne sehen! LHON – Informationen zur Leberschen heriditären Optikusneuropathie (LHON)“ kostenlos angefordert werden. Sie gibt vor allem Betroffenen, bei denen der Augenarzt die seltene Augenerkrankung festgestellt hat, wertvolle Informationen zur ersten Orientierung.

Eine barrierefreie Fassung steht PRO RETINA-Mitgliedern auf der Homepage zur Verfügung unter www.pro-retina.de

Nach vorne sehen! LHON – Informationen zur Leberschen heriditären Optikusneuropathie (LHON), 76 Seiten, Autor: Krister Inde, Herausgeber der Übersetzung aus dem Schwedischen: PRO RETINA Deutschland e. V., Bonn, kostenlos zu beziehen über (022 227 217-0 und info@pro-retina.de

Pressekontakt:
PRO RETINA Deutschland e. V.
Selbsthilfevereinigung von Menschen mit Netzhautdegenerationen

Ines Nowack
Referentin Presse- und Öffentlichkeitsarbeit
Kaiserstr. 1c
53113 Bonn