Liebe Leser,

Albinismus ist die Bezeichnung für eine Gruppe angeborener
Stoffwechselerkrankungen, dierezessiv vererbt werden können, wenn beide Elternteile die entsprechenden Merkmale in ihren Genen tragen. Bei Betroffenen ist die Bildung des Pigments Melanin gestört, was zum einen zu sehr heller Haut und Haaren führen kann und sich auch auf die Augen auswirkt. Aufgrund dieser geringen Pigmentbildung besteht eine höhere Empfindlichkeit gegenüber UV-Strahlen. Die Auswirkungen auf die Augen reichen von einer starken Sehbehinderung bis hin zu leichteren Einschränkungen des Sehvermögens. Albinismus ist nicht heilbar.

Um den rund 5000 Menschen mit Albinismus in Deutschland die Möglichkeit zu geben, sich auszutauschen, wurde im Jahr 1993 von engagierten Eltern und Selbst-betroffenen eine Selbsthilfegruppe gegründet – die NOAH Albinismus Selbsthilfegruppe e.V. Vor allem der Austausch über persönliche Erfahrungen und aufgetretene Herausforderungen, die der Albinismus mit sich bringt, stehen im Vordergrund. Aber auch die Aufklärung der Bevölkerung zählt zu den Zielen des Vereins, denn Menschen mit Albinismus können an sich alles, wie jeder nicht-betroffene – nur nicht genauso gut sehen. Weitere Informationen über den Verein und seine Arbeit finden sich auf der offiziellen Webseite www.albinismus.de.

Der von den Vereinten Nationen ins Leben gerufene Internationale Tag des Albinismus am 13. Juni schafft eine Plattform, um auf die Menschenrechtsverletzungen, Stigmata und Diskriminierungen mit denen Menschen mit Albinismus in vielen Ländern der Welt konfrontiert werden aufmerksam zu machen.