Liebe Bloggemeinde,
Usher Syndrom ist die häufigste Ursache für erblich bedingte Taubblindheit weltweit. Ca. 400.000 Menschen weltweit sind von dieser Erkrankung betroffen. Kinder mit Usher Syndrom werden entweder taub oder schwerhörig mit fortschreitendem Hörverlust sowie in einigen Fällen mit Gleichgewichtsstörungen geboren. Bereits im Kindes- oder Teenageralter manifestiert sich der Sehverlust durch die sogenannte Retinopathia pigmentosa (RP), welche zuerst durch Nachtblindheit und später durch Gesichtsfeldeinschränkung und Sehverlust bis hin zum Tunnelblick gekennzeichnet ist. Die meisten Menschen mit Usher Syndrom werden im Erwachsenenalter als blind eingestuft.
Es gibt zwar derzeit keine zugelassene Therapie für das Usher Syndrom, aber eine Reihe von vielversprechenden Thearpieoptionen befindet sich in Entwicklung und im Stadium klinischer Studien mit Patienten.
Leben mit Usher-Syndrom e.V. plant zusammen mit Prof. Uwe Wolfrum Institut für Molekulare Physiologie der Universität Mainz vom 19.-21. Juli 2018 ein Internationales wissenschaftliches Symposium zum Thema Usher-Syndrom/Taubblindheit.
Im Zuge eines zweitätigen wissenschaftlichen Symposium am 19.07.-20.07.2018 werden Expert/Innen aus den USA, Frankreich, den Niederlanden, Italien, Spanien und Schweden teilnehmen, die aktuell oder zukünftig aus einer grundlagenwissenschaftlichen oder klinischen Perspektive und mit einem besonderen Blick auf die Entwicklung von Therapieansätzen am Usher-Syndrom forschen.
Anschließend wird am 21.07.2018 ein internationales Patienten-Symposium stattfinden, um einen Wissenstransfer von der Wissenschaft und Forschung zu den Betroffenen, ihren Familien und Interessierten zu ermöglichen. Aufbauend auf den Übersichtsvorträgen sind weitere Fachvorträge zur aktuellen und zukünftigen Hilfsmittelversorgung, psychosozialen Aspekten und interdisziplinären Versorgungsfragen vorgesehen.
Hierzu werden erfahrene und etablierte Wissenschaftler die Vorträge des wissenschaftlichen Symposiums zusammenfassen und in laienverständlicher Form vortragen.
Höhepunkt des Patientensymposiums soll eine Podiumsdiskussion sein, die aktuelle Entwicklungen thematisiert und die verschiedenen Perspektiven von Fachleuten und Betroffenen mit dem Ziel zusammenbringen soll, einen Austausch zu schaffen.
Wichtig ist den Veranstaltern, dass möglichst allen Teilnehmern eine Teilnahme trotz der starken Einschränkungen durch die Taubblindheit ermöglicht wird. Es soll ohne Hindernisse eine Raum für den Dialog mit Fachleuten und untereinander geschaffen werden. Dazu wird eine Sprachübersetzung ins Deutsche, ebenso wie die eine Schrift- und Gebärdendolmetschung angeboten. FM-Anlagen werden in ausreichender Zahl zur Verfügung stehen.
Das Programm ist unter http://www.ush2018.org/de/programm-patientensymposium in deutscher Sprache hinterlegt.
Eine Anmeldung zum Symposium ist ab jetzt unter
https://converia.uni-mainz.de/frontend/index.php?sub=64 möglich.
Veranstaltungsort:
Das Atrium Hotel in Mainz: Ein 4-Sterne-Hotel in toller Lage mit Haupthaus und Nebengebäuden. Es liegt etwas außerhalb, ist aber mit dem ÖPV gut zu erreichen.
Eine Reihe an Übernachtungsmöglichkeiten sind unter
http://www.ush2018.org/content/venue-accommodation aufgeführt und können über das Hotelbuchungssystem mit besonderen Rabatten für Teilnehmer des internationalen Symposiums gebucht werden.