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Internationales Patientensymposium zum Usher-Syndrom

Liebe Bloggemeinde,

Usher Syndrom ist die häufigste Ursache für erblich bedingte Taubblindheit weltweit. Ca. 400.000 Menschen weltweit sind von dieser Erkrankung betroffen. Kinder mit Usher Syndrom werden entweder taub oder schwerhörig mit fortschreitendem Hörverlust sowie in einigen Fällen mit Gleichgewichtsstörungen geboren. Bereits im Kindes- oder Teenageralter manifestiert sich der Sehverlust durch die sogenannte Retinopathia pigmentosa (RP), welche zuerst durch Nachtblindheit und später durch Gesichtsfeldeinschränkung und Sehverlust bis hin zum Tunnelblick gekennzeichnet ist. Die meisten Menschen mit Usher Syndrom werden im Erwachsenenalter als blind eingestuft.
Es gibt zwar derzeit keine zugelassene Therapie für das Usher Syndrom, aber eine Reihe von vielversprechenden Thearpieoptionen befindet sich in Entwicklung und im Stadium klinischer Studien mit Patienten.
Leben mit Usher-Syndrom e.V. plant zusammen mit Prof. Uwe Wolfrum Institut für Molekulare Physiologie der Universität Mainz vom 19.-21. Juli 2018 ein Internationales wissenschaftliches Symposium zum Thema Usher-Syndrom/Taubblindheit.

Im Zuge eines zweitätigen wissenschaftlichen Symposium am 19.07.-20.07.2018 werden Expert/Innen aus den USA, Frankreich, den Niederlanden, Italien, Spanien und Schweden teilnehmen, die aktuell oder zukünftig aus einer grundlagenwissenschaftlichen oder klinischen Perspektive und mit einem besonderen Blick auf die Entwicklung von Therapieansätzen am Usher-Syndrom forschen.

Anschließend wird am 21.07.2018 ein internationales Patienten-Symposium stattfinden, um einen Wissenstransfer von der Wissenschaft und Forschung zu den Betroffenen, ihren Familien und Interessierten zu ermöglichen. Aufbauend auf den Übersichtsvorträgen sind weitere Fachvorträge zur aktuellen und zukünftigen Hilfsmittelversorgung, psychosozialen Aspekten und interdisziplinären Versorgungsfragen vorgesehen.
Hierzu werden erfahrene und etablierte Wissenschaftler die Vorträge des wissenschaftlichen Symposiums zusammenfassen und in laienverständlicher Form vortragen.

Höhepunkt des Patientensymposiums soll eine Podiumsdiskussion sein, die aktuelle Entwicklungen thematisiert und die verschiedenen Perspektiven von Fachleuten und Betroffenen mit dem Ziel zusammenbringen soll, einen Austausch zu schaffen.
Wichtig ist den Veranstaltern, dass möglichst allen Teilnehmern eine Teilnahme trotz der starken Einschränkungen durch die Taubblindheit ermöglicht wird. Es soll ohne Hindernisse eine Raum für den Dialog mit Fachleuten und untereinander geschaffen werden. Dazu wird eine Sprachübersetzung ins Deutsche, ebenso wie die eine Schrift- und Gebärdendolmetschung angeboten. FM-Anlagen werden in ausreichender Zahl zur Verfügung stehen.

Das Programm ist unter http://www.ush2018.org/de/programm-patientensymposium in deutscher Sprache hinterlegt.

Eine Anmeldung zum Symposium ist ab jetzt unter
https://converia.uni-mainz.de/frontend/index.php?sub=64 möglich.

Veranstaltungsort:
Das Atrium Hotel in Mainz: Ein 4-Sterne-Hotel in toller Lage mit Haupthaus und Nebengebäuden. Es liegt etwas außerhalb, ist aber mit dem ÖPV gut zu erreichen.

Eine Reihe an Übernachtungsmöglichkeiten sind unter
http://www.ush2018.org/content/venue-accommodation aufgeführt und können über das Hotelbuchungssystem mit besonderen Rabatten für Teilnehmer des internationalen Symposiums gebucht werden.

Patiententag zum Usher-Syndrom und Taubblindheit

Liebe Leserinnen und Leser,

am 21. Juli 2018 wird in Mainz ein Patiententag zum Usher-Syndrom und Taubblindheit stattfinden. Vorher ist ein wissenschaftlicher Kongress. Dort gibt es viele Informationen zu neuen medizinischen Entwicklungen und Therapieansätzen. Auf dem Patiententag werden die Informationen von den Wissenschaftlern in verständlicher Form an Betroffene, Angehörige und Interessierte weitergeben. Außerdem gibt es Informationen zu neuen Hilfsmittelentwicklungen.
Bis zum 31. März kann man sich noch zum Frühbuchertarif von 90 € anmelden.

Leben mit Usher-Syndrom e.V. und die Deutsche Gesellschaft für Taubblindheit gGmbH sind an der Organisation beteiligt. Informationen findet Ihr unter: https://gesellschaft-taubblindheit.de/aktuelles
und das genaue Programm ist unter: http://ush2018.org/de/programm-patientensymposium

Viele Grüße
Irmgard Reichstein
Stiftung taubblind leben

Charles-Bonnet-Syndrom (CBS)

Liebe Bloggemeinde,

das sogenannte Charles-Bonnet-Syndrom (CBS) ist ein Phänomen, das bei
blinden und sehbehinderten Personen auftreten kann. Dabei sehen die
Betroffenen Trugbilder, die von einfachen, geometrischen Formen bis zu
komplexen, bildlichen Szenen reichen können. Die Patienten sind sich
bewusst, dass diese Bilder nicht der Wahrheit entsprechen. Es handelt sich dabei nicht um eine psychische Störung, sondern ist eher vergleichbar mit dem Phantomschmerz, den amputierte Gliedmaßen verursachen können. Für uninformierte Neubetroffene ist es ein sehr beunruhigendes Phänomen über das diese aufgeklärt werden sollten, um Ängste zu vermeiden.

Die Betroffenen berichten von Trugbildern in Form von Tieren, Punkten oder hellen Lichtblitzen aber auch von Szenen mit fremden Menschen oder Blumen. Viele Betroffene sprechen aus Angst und Scham nicht einmal mit ihrem Arzt über diese Wahrnehmungen und auch bei Ärzten sind die Symptome des Charles-Bonnets nicht immer bekannt und können folglich falsch gedeutet werden. Man geht davon aus, dass zwischen 10% und 40% der sehbehinderten und blinden Menschen vom Charles-Bonnet-Syndrom betroffen sind.Die Ursachen sind nicht geklärt.
Quelle: Blickpunkt Aktuell Nr. 29/2015

Workshop für Eltern Usher-Betroffener Kinder

Liebe Eltern,

heute möchte ich sie über das FORUM Usher-Syndrom 2015 informieren.

Am 29. August 2015 veranstaltet das FORUM Usher-Syndrom zusammen mit dem Verein einen kostenpflichtigen Workshop (20 €) für Eltern Usher-Betroffener Kinder im Hotel Dietrich Bonhoeffer Haus Berlin.
Anmeldung unter:
E-mail: eltern-kind@leben-mit-usher.de
Tel: 033877 / 90 00 74
Fax: 033877 / 90 00 88