Schlagwort-Archiv: Taubblind

Internationales Patientensymposium zum Usher-Syndrom

Liebe Bloggemeinde,

Usher Syndrom ist die häufigste Ursache für erblich bedingte Taubblindheit weltweit. Ca. 400.000 Menschen weltweit sind von dieser Erkrankung betroffen. Kinder mit Usher Syndrom werden entweder taub oder schwerhörig mit fortschreitendem Hörverlust sowie in einigen Fällen mit Gleichgewichtsstörungen geboren. Bereits im Kindes- oder Teenageralter manifestiert sich der Sehverlust durch die sogenannte Retinopathia pigmentosa (RP), welche zuerst durch Nachtblindheit und später durch Gesichtsfeldeinschränkung und Sehverlust bis hin zum Tunnelblick gekennzeichnet ist. Die meisten Menschen mit Usher Syndrom werden im Erwachsenenalter als blind eingestuft.
Es gibt zwar derzeit keine zugelassene Therapie für das Usher Syndrom, aber eine Reihe von vielversprechenden Thearpieoptionen befindet sich in Entwicklung und im Stadium klinischer Studien mit Patienten.
Leben mit Usher-Syndrom e.V. plant zusammen mit Prof. Uwe Wolfrum Institut für Molekulare Physiologie der Universität Mainz vom 19.-21. Juli 2018 ein Internationales wissenschaftliches Symposium zum Thema Usher-Syndrom/Taubblindheit.

Im Zuge eines zweitätigen wissenschaftlichen Symposium am 19.07.-20.07.2018 werden Expert/Innen aus den USA, Frankreich, den Niederlanden, Italien, Spanien und Schweden teilnehmen, die aktuell oder zukünftig aus einer grundlagenwissenschaftlichen oder klinischen Perspektive und mit einem besonderen Blick auf die Entwicklung von Therapieansätzen am Usher-Syndrom forschen.

Anschließend wird am 21.07.2018 ein internationales Patienten-Symposium stattfinden, um einen Wissenstransfer von der Wissenschaft und Forschung zu den Betroffenen, ihren Familien und Interessierten zu ermöglichen. Aufbauend auf den Übersichtsvorträgen sind weitere Fachvorträge zur aktuellen und zukünftigen Hilfsmittelversorgung, psychosozialen Aspekten und interdisziplinären Versorgungsfragen vorgesehen.
Hierzu werden erfahrene und etablierte Wissenschaftler die Vorträge des wissenschaftlichen Symposiums zusammenfassen und in laienverständlicher Form vortragen.

Höhepunkt des Patientensymposiums soll eine Podiumsdiskussion sein, die aktuelle Entwicklungen thematisiert und die verschiedenen Perspektiven von Fachleuten und Betroffenen mit dem Ziel zusammenbringen soll, einen Austausch zu schaffen.
Wichtig ist den Veranstaltern, dass möglichst allen Teilnehmern eine Teilnahme trotz der starken Einschränkungen durch die Taubblindheit ermöglicht wird. Es soll ohne Hindernisse eine Raum für den Dialog mit Fachleuten und untereinander geschaffen werden. Dazu wird eine Sprachübersetzung ins Deutsche, ebenso wie die eine Schrift- und Gebärdendolmetschung angeboten. FM-Anlagen werden in ausreichender Zahl zur Verfügung stehen.

Das Programm ist unter http://www.ush2018.org/de/programm-patientensymposium in deutscher Sprache hinterlegt.

Eine Anmeldung zum Symposium ist ab jetzt unter
https://converia.uni-mainz.de/frontend/index.php?sub=64 möglich.

Veranstaltungsort:
Das Atrium Hotel in Mainz: Ein 4-Sterne-Hotel in toller Lage mit Haupthaus und Nebengebäuden. Es liegt etwas außerhalb, ist aber mit dem ÖPV gut zu erreichen.

Eine Reihe an Übernachtungsmöglichkeiten sind unter
http://www.ush2018.org/content/venue-accommodation aufgeführt und können über das Hotelbuchungssystem mit besonderen Rabatten für Teilnehmer des internationalen Symposiums gebucht werden.

Patiententag zum Usher-Syndrom und Taubblindheit

Liebe Leserinnen und Leser,

am 21. Juli 2018 wird in Mainz ein Patiententag zum Usher-Syndrom und Taubblindheit stattfinden. Vorher ist ein wissenschaftlicher Kongress. Dort gibt es viele Informationen zu neuen medizinischen Entwicklungen und Therapieansätzen. Auf dem Patiententag werden die Informationen von den Wissenschaftlern in verständlicher Form an Betroffene, Angehörige und Interessierte weitergeben. Außerdem gibt es Informationen zu neuen Hilfsmittelentwicklungen.
Bis zum 31. März kann man sich noch zum Frühbuchertarif von 90 € anmelden.

Leben mit Usher-Syndrom e.V. und die Deutsche Gesellschaft für Taubblindheit gGmbH sind an der Organisation beteiligt. Informationen findet Ihr unter: https://gesellschaft-taubblindheit.de/aktuelles
und das genaue Programm ist unter: http://ush2018.org/de/programm-patientensymposium

Viele Grüße
Irmgard Reichstein
Stiftung taubblind leben

An die Silja Korn Stiftung spenden

Liebe Mitmenschen,

bitte unterstützt die gemeinnützige Silja Korn Stiftung zugunsten blinder und taubblinder Menschen.
Der Spendenbetrag ist natürlich steuerlich absetzbar.

Spendenkonto:
Silja Korn Stiftung
IBAN: DE53 1012 0100 1004 0590 65
BIC: WELADED1WBB
Weberbank AG, Berlin

Sie können auch per Paypal spenden.


Weitere Infos auf der Stiftungsseite

Einladung zum Vortrag des TBl-Stammtisch Niedersachsen – Persönliches Budget

Liebe Bloggemeinde,

ein Vortrag zum Thema persönliches Budget.

Referenten: Jutta Herz und Sven Fiedler aus Baden-Württemberg und als Gast: Herr Hartig vom Albert-Schweitzer-Familienwerk e.V.

Was ist Persönliches Budget (= Persönliches Geld)?
Jeder Mensch mit Behinderung kann ein Persönliches Budget beantragen. Mit dem persönlichen Budget kann man sich seine Unterstützung (TBA) selbst einkaufen, Veranstaltungen besuchen u.v.a.

Wann: Samstag, 24. März 2018
Wo: TKH Gaststätte
Tiergartenstr. 23
30559 Hannover-Kirchrode

Einlass: 11.30 Uhr
Mittagessen: 12.00 Uhr
Beginn Vortrag: 13.30 Uhr

Kaffee und Kuchen: ab 15.30 Uhr-16.00 Uhr
Ende: etwa 17 Uhr

Anmeldeschluss: 16. März bis 12.00 Uhr

Anmeldung per Fax, Mail, oder Post, senden an:
Ansprechpartnerin Jutta Herz
Per Fax: 0511-80767490, per Mail: jutta_herz@web.de
Per Post: Jutta Herz, Gandhistr. 5c, 30559 Hannover

Susann Bosold
Fax: 0511-51008-482, Mail: s.bosold@taubblindenwerk.de
Post: Susann Bosold, EUTB Taubblindenberatungsstelle im DTW, Albert-Schweitzer-Hof 27, 30559 Hannover

Euer Organisationsteam
Jutta Herz, Barbara Schuh und Anja Wegfraß

Taubblinden Menschen Lebensperspektiven schaffen

Liebe Bloggemeinde,
liebe Leserinnen und Leser,

die Projektleitung des 2015 gestarteten Vernetzungsprojekts hatte Dr. Andrea Wanka, Taubblindenbeauftragte der Stiftung St. Franziskus Heiligenbronn, übernommen. Aufgrund ihrer Elternzeit übernahm 2017 Magistra Barbara Latzelsberger aus Wien die Projektleitung. Zielsetzung der teilnehmenden Taubblindeneinrichtungen aus Deutschland, Österreich, der Schweiz und den Niederlanden war die Erarbeitung eines Qualifizierungsangebots zur Entwicklung komplexer Kommunikationsprozesse mit Menschen mit angeborener Taubblindheit oder erschwerter Kommunikation.

Nur eine solche Fachlichkeit in der Kommunikationsentwicklung, die in alltägliche Tätigkeiten einfließt, ermögliche stabile und anregende Beziehungen und damit bessere Teilhabechancen und Lebensbedingungen für die Menschen mit Taubblindheit.

Mehr Informationen unter: https://www.nrwz.de/schramberg/taubblinden-menschen-lebensperspektiven-schaffen/194613

Stellenangebot – Projektkoordinatorinnen / Projektkoordinatoren

Liebe Bloggemeinde

die Info könnt Ihr gerne weitergeben.

Der DBSV plant ein Projekt zur politischen Partizipation taubblinder Menschen. Kooperationspartner sind: Bundesarbeitsgemeinschaft der Taubblinden (BAT), Leben mit Ushersyndrom (LMU) und Pro Retina Deutschland. Dafür sucht der DBSV baldmöglichst zwei Projektkoordinatorinnen / Projektkoordinatoren (Teilzeit; je 20 Wochenstunden)

Diese sollen selbst hörsehbehindert bzw. taubblind sein. Eine Person soll möglichst aus der lautsprachlichen Kultur und eine aus der Gehörlosenkultur kommen. Das Projekt läuft drei Jahre. Die taubblinden Mitarbeitenden sollen von Arbeitsplatzassistenz und einer weiteren hörenden und sehenden Person unterstützt werden. Der Arbeitsort kann in Berlin sein, er kann sich evtl. aber auch nach den Bedürfnissen der Mitarbeiterinnen bzw. Mitarbeiter richten.

Folgendes soll im Projekt umgesetzt werden:
- Seminare zur politischen Arbeit organisieren und durchführen: Wie werden politische Entscheidungen getroffen? Wie werden Gesetze gemacht? Wie kann man Politik beeinflussen? Wie organisiert man einen Selbsthilfeverein?
- Informationen zu diesen Themen erstellen: in verständlicher Sprache, als Gebärdenvideo, in Brailleschrift,
- taubblinde und hörsehbehinderte Menschen aus Selbsthilfevereinigungen bei ihrer politischen Arbeit unterstützen und sie z. B. auf politische Gespräche vorbereiten und dabei begleiten,
- eine taubblindenpolitische Kampagne durchführen.

Was Sie mitbringen sollten:
- möglichst eine berufliche Qualifikation, die zum Projekt passt,
- Erfahrung in der Selbsthilfearbeit taubblinder oder hörsehbehinderter Menschen,
- gute Kommunikationsfähigkeit, auch in taubblindenspezifischen Kommunikationsformen,
- souveräner Umgang mit schriftlichen Dokumenten,
- Organisationstalent, Flexibilität und Teamfähigkeit.

Unser Angebot:
- ein auf drei Jahre befristetes festes Arbeitsverhältnis,
- ein anspruchsvolles und abwechslungsreiches Aufgabengebiet,
- eine leistungsgerechte Bezahlung,
- Assistenz am Arbeitsplatz.

Bei Fragen wenden Sie sich bitte an Herrn Reiner Delgado, Tel.: 030 28 53 87-240, E-Mail: r.delgado@dbsv.org

Ihre aussagefähigen Bewerbungsunterlagen senden Sie bitte unter Angabe Ihrer Gehaltsvorstellung und des Stichwortes „Projekt taubblind” ausschließlich per E-Mail bis zum 31.08.2017 an: geschaeftsfuehrung@dbsv.org

Silja Korn Stiftung

Silja Korn Stiftung - T-Shirt
Liebe Bloggemeinde,

im Januar 2017 wurde die Silja Korn Stiftung gegründet.
Die Stiftungsziele sind unter Anderem die Unterstützung von blinden und taubblinden Menschen und deren Teilhabe am Leben zu erleichtern.

Sei es durch tatkräftige Unterstützung (z.b. Lormen, Wegbegleitung …) wie auch finanzielle Hilfe für z.b. Hilfsmittel, die nicht von der Krankenkasse übernommen werden.

Wir freuen uns über Zuwendungen jeder helfenden Art.

Der Erlös der Fotos meiner gemalten Bilder geht vollständig zugunsten der Stiftung.

Von allem was ich als Künstlerin verkaufe, gehen mindestens 20% an die Stiftung.
Dazu gehören meine gemalten Bilder, sowie die Texture Grafittifotos
in limitierter Auflage auf gebürstetem Alu-Dibond.
Jedes meiner Bilder ist ein Unikat.

Bitte gebt die Info weiter und helft mit zu helfen.

Liebe Grüße

   Silja

Kommt auch in Hessen ein Taubblindengeld?

Liebe Bloggemeinde,

mit Blick auf die Umstellung von drei Pflegestufen auf fünf Pflegegrade der Pflegeversicherung sind die Anrechnungsregelungen im hessischen Landesblindengeldgesetz anzupassen.
Der Blinden- und Sehbehindertenbund in Hessen (BSBH) führte bereits im vergangenen Herbst Gespräche mit allen im hessischen Landtag vertretenen Parteien. Im Ramen dieser Gespräche brachte der Verein auch seine Forderung nach Einführung eines erweiterten staatlichen Nachteilsausgleichs für taubblinde Menschen ein.

Hessens SPD-Fraktion will nun auch die finanzielle Unterstützung für Menschen mit gleichzeitiger Hör- und Sehbehinderung erhöhen. Taubblinde seien im Alltag deutlich stärker eingeschränkt als Blinde oder Taube, begründete der SPD-Abgeordnete Ernst-Ewald Roth den Gesetzentwurf seiner Fraktion im Februar im Wiesbadener Landtag. Das Landesblindengeld sollte deshalb verdoppelt werden.
In Hessen gebe es etwa 30 Personen mit dieser Behinderung, sagte Roth. Die jährlichen Kosten würden sich mit der neuen Regelung auf rund 210.000 Euro belaufen. Sozialminister Stefan Grüttner (CDU) kündigte einen eigenen Gesetzentwurf an.

Hessen ist übrigens, neben Berlin, Mecklenburg-Vorpommern, Nordrhein-Westfalen, Sachsen und Sachsen-Anhalt, eines der sechs Bundesländer, in welchen es bereits einen staatlichen Nachteilsausgleich für hochgradig sehbehinderte Menschen gibt.

Merkzeichen für Taubblindheit eingeführt

Liebe Bloggemeinde,

seit Anfang dieses Jahres gibt es das Merkzeichen TBL zum Eintrag in den amtlichen Schwerbehindertenausweis. Personen welche mindestens einen Grad der Behinderung (GdB) von 100 allein wegen ihrer Sehbeeinträchtigung, sowie einen GdB von mindestens 70 wegen eines zusätzlichen Hörverlustes haben, können es erhalten.

Das Merkzeichen muss schriftlich beantragt werden. Mit dem Merkzeichen können sie die Berechtigung zur Befreiung von der Rundfunk- und Fernsehgebühr nachweisen. Bei der Beantragung des Merkzeichen TBL unterstützen sie als Mitglied des BBSB gerne die Mitarbeiterinnen und Mitarbeiter der Sozialabteilungen.
Sie erreichen sie im für sie zuständigen BBZ.
Wir empfehlen Personen, die die Voraussetzungen erfüllen, das Merkzeichen zu beantragen. Nach und nach wird es sich als Nachweis für Taubblindheit durchsetzen.

Bundesrat billigt Bundesteilhabegesetz: Blinden- und Sehbehindertenselbsthilfe fordert zeitnahe Weiterentwicklungen, Landesblindengeldgesetze weiterhin nötig

Liebe Leser,

nach langem politischem Ringen sieht der Deutsche Blinden- und Sehbehindertenverband (DBSV) damit jedoch keinen Abschluss erreicht. Viele Teilhabeleistungen werden mit dem Gesetz, das ab 1. Januar 2017 stufenweise in Kraft tritt, auf eine neue Grundlage gestellt. „Ein konsequent menschenrechtsbasiertes Teilhaberecht, wie es die UN-Behindertenrechtskonvention vorgibt, hat der Gesetzgeber mit dem Bundesteilhabegesetz nicht verabschiedet“, konstatiert DBSV-Präsidentin Renate Reymann. „Deswegen müssen wir weiterkämpfen und Weiterentwicklungen durchsetzen.“

Ein Schritt in die richtige Richtung sind deutliche Verbesserungen beim Einsatz von Einkommen und Vermögen in der Eingliederungshilfe einschließlich der Freistellung des Partners. „Hier darf es aber keinen Stillstand geben“, ermahnt Reymann. „Ein echter Nachteilsausgleich heißt vollständige Abschaffung jeglicher Anrechnung von Einkommen und Vermögen.“

Durch intensiven Protest konnten Verschlechterungen beim Zugang zur Eingliederungshilfe abgewendet werden. Die Schaffung neuer Zugangskriterien ist aber nicht vom Tisch. Es sollen neue Regelungen erprobt und bis 2023 in einem eigenen Gesetz verabschiedet werden. Der DBSV wird diesen Prozess wachsam begleiten, um insbesondere sehbehinderten Menschen ihren Rechtsanspruch zu erhalten.

Auch bei den Leistungen zur Teilhabe an Bildung konnten Verschlechterungen abgewendet und in einigen Einzelbereichen sogar Verbesserungen erreicht werden. „Mit Chancengleichheit hat das noch nichts zu tun“, so Renate Reymann. „In einer sich rasant verändernden Arbeitswelt braucht es dringend Weiterentwicklungen, damit behinderte Menschen nicht abgehängt werden.“

Die Förderung einer unabhängigen Teilhabeberatung bewertet der DBSV als wichtigen Baustein, um die notwendige Unterstützung zugänglich zu machen. Der DBSV wird sich dafür einsetzen, dass es spezialisierte Anlaufstellen für blinde, sehbehinderte und taubblinde Menschen gibt.

Die Einführung eines Merkzeichens für Taubblindheit („TBl“) im Schwerbehindertenausweis begrüßt der DBSV ausdrücklich. Fast zehn Jahre lang hatte sich der Verband dafür eingesetzt. Im nächsten Schritt muss nun definiert werden, zu welchen Leistungen das Merkzeichen berechtigt.

Nachdem es mit dem Bundesteilhabegesetz nicht gelungen ist, zu einer bundeseinheitlichen gerechten Blindengeldlösung zu kommen, bleibt der Einsatz um Verbesserungen auf Länderebene notwendiger denn je. Die Erhöhung des Vermögensfreibetrags für die weiterhin im Sozialhilferecht geregelte Blindenhilfe ist für die DBSV-Präsidentin ein Tropfen auf den heißen Stein. „Hier brauchen wir wieder den Gleichschritt mit der Eingliederungshilfe“, betont Renate Reymann. „Gleichzeitig darf die Debatte um ein Teilhabegeld für Menschen mit Behinderung nicht einschlafen.“

Wir freuen uns, so Judith Faltl, Landesvorsitzende des BBSB e. V., dass es uns im Zusammenwirken mit der Bayerischen Staatsregierung gelungen ist, unser Ländergesetz wieder ein stück besser zu machen.
“Bereits im Jahr 2013 gelang die Einführung eines verdoppelten Blindengeldes für taubblinde Menschen. Nun hat die Staatsregierung das Gesetz geändert, um die notwendigen Anpassungen mit Blick auf die Einführung der 5 Pflegegrade im Gesetz zu verankern. Jetzt wurden leider noch nicht die für einen staatlichen Nachteilsausgleich für hochgradig sehbehinderte Menschen notwendigen Anpassungen vorgenommen. Wir danken an dieser Stelle den Opositionsvertretern sehr für ihr grosses Engagement. Wir sind aber zuversichtlich. Im Haushalt des freistaats Bayern sind für das Jahr 2018 12 Millionen Euro für einen staatlichen Nachteilsausgleich für hochgradig sehbehinderte Menschen vorgesehen.“

Ihr BBSB-Inform